ME/CFS-Informationen

Was ist ME/CFS und wie äußert sich die Erkrankung?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwerwiegende chronische Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betrifft. Das Hauptmerkmal ist die post-exertionelle Malaise (PEM) – eine deutliche Verschlechterung nach selbst geringer Belastung. Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht bessert, kognitiven Einschränkungen (‚Brain Fog‘), Schmerzen und Kreislaufproblemen. Viele Patienten entwickeln die Erkrankung nach Virusinfektionen, einschließlich COVID-19. Die Symptome können so schwer sein, dass Betroffene bettlägerig werden. Typisch ist auch eine Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen wie Licht und Geräuschen. Die Erkrankung beeinträchtigt erheblich die Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit. Aktuelle Forschungen deuten auf Störungen des Immunsystems, des Energiestoffwechsels und der Durchblutungsregulation hin.

Wie wird ME/CFS diagnostiziert und welche Herausforderungen gibt es dabei?

Die Diagnose von ME/CFS erfolgt durch sorgfältige klinische Beurteilung nach internationalen Diagnosekriterien. Zentral ist der Nachweis der post-exertionellen Malaise (PEM) durch Aktivitätsprotokolle oder 2-Tage-Cardiopulmonale Belastungstests. Ärzte müssen andere Erkrankungen ausschließen, die ähnliche Symptome verursachen können, wie Schilddrüsenerkrankungen, Multiple Sklerose oder Depression. Wichtige Laborwerte und bildgebende Verfahren helfen beim Ausschluss anderer Erkrankungen. Die größte Herausforderung ist das noch immer begrenzte Wissen vieler Ärzte über ME/CFS, was zu Fehldiagnosen und verzögerter Behandlung führen kann. Neue Biomarker befinden sich in der Erforschung, sind aber noch nicht für die Routinediagnostik verfügbar.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für ME/CFS?

Die Behandlung von ME/CFS basiert auf einem individualisierten Symptommanagement. Kernstück ist das Pacing – ein systematisches Energiemanagement zur Vermeidung von Überanstrengung. Medikamentös können Symptome wie Schlafstörungen, Schmerzen und orthostatische Intoleranz behandelt werden. Vielversprechende experimentelle Therapieansätze umfassen antivirale Medikamente, Immunmodulatoren und Medikamente zur Verbesserung der Mitochondrienfunktion. Wichtig ist die Anpassung des Lebensstils mit Reizabschirmung und Routinen. Von graduiertem Aktivitätstraining wird aufgrund der Gefahr einer Verschlechterung abgeraten. Stattdessen sollten Aktivitäten innerhalb der individuellen Belastungsgrenzen geplant werden. Ergänzend können Entspannungstechniken und eine ausgewogene Ernährung hilfreich sein.

Wie sieht die Versorgungssituation für ME/CFS-Patienten aus?

Die Versorgungssituation für ME/CFS-Patienten ist derzeit noch unzureichend. Es mangelt an spezialisierten Ambulanzen und geschulten Ärzten. Wartezeiten von mehreren Monaten bis Jahren für einen Termin in Spezialzentren sind keine Seltenheit. Die Versorgung erfolgt oft durch Hausärzte, die sich selbst in die Thematik einarbeiten müssen. Positiv entwickelt sich die Telemedizin, die besonders für schwer Betroffene wichtig ist. Sozialmedizinisch kämpfen viele Patienten um die Anerkennung ihrer Erkrankung bei Krankenkassen und Versorgungsämtern. Durch die COVID-19-Pandemie ist das Bewusstsein für ME/CFS gestiegen, was zu verstärkter Forschung und dem Aufbau neuer Versorgungsstrukturen führt.

Literatur

  1. Astrid Hainzl et al. (2024).
    „Care for ME/CFS – Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom).“
    Medizinische Universität Wien/Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, Wien.
  2. Kathryn Hoffmann et al. (2024).
    „Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom.“
    Wiener klinische Wochenschrift, Band 136, 14. Mai 2024, S. 103–123.
  3. Stefan Oetzel (2023).
    „Einfach nur fix und fertig.“
    Deutsche Apotheker Zeitung, Nr. 11, 16. März 2023, S. 32–39.
  4. Carmen Scheibenbogen et al. (2023).
    „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen.“
    Deutsches Ärzteblatt, Band 120, Nr. 20, 19. Mai 2023, S. A-908–A-914.
  5. Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (2023).
    „Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand.“
    iqwig.de (PDF; 2,8 MB).
  6. Carmen Scheibenbogen et al. (2023).
    „Fighting Post-COVID and ME/CFS – development of curative therapies.“
    Frontiers in Medicine, Band 10, 2023, S. 1194754, doi:10.3389/fmed.2023.1194754, PMID 37396922.
  7. Lucinda Bateman et al. (2021).
    „Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.“
    Mayo Clinic Proceedings, Band 96, Nr. 11, November 2021, S. 2861–2878, doi:10.1016/j.mayocp.2021.07.004, PMID 34454716.
  8. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine (2024).
    „Long-term Health Effects of COVID-19: Disability and Function Following SARS-CoV-2 Infection.“
    The National Academies Press, Washington, D. C. 2024, ISBN 978-0-309-71860-8, doi:10.17226/27756.

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